Padaczka jest chorobą neurologiczną, podobnie jak autyzm lub stwardnienie rozsiane.
Zapraszamy do zapoznania się z chorobą jaką jest padaczka.
Według definicji Światowej Organizacji Zdrowia pojęciem padaczki określa się przewlekłe zaburzenia czynności mózgu
o różnej etiologii (źródle pochodzenia), cechujące się nawracającymi napadami.
Chory wyczuwa atak padaczki przez świadomość, zmysły lub przemyślenia. Medycznie ten stan nazywa się AURA.
Mózg chorego wyczuwa wyładowania elektryczne i wysyła nietypowe informacje, które pacjent wyczuwa i jest świadomy takich odczuć przed atakiem padaczki.
Gdy napad się zakończy pojawia się okres odpoczynku, niektóre osoby odzyskują świadomość natychmiast, podczas gdy inni muszą czekać kilka godzin, aby poczuć się w pełni sprawnym.
Objawy po zakończeniu napadu padaczki, mogą się różnić od rodzaju napadu, w jakiej części mózgu wystąpiły pierwsze wyładowania elektryczne lub od długości napadu padaczki. Wpływa to na czas rekonwalescencji po każdym napadzie.
Dzieci chorujące na padaczkę muszą wykazać się dużą odpornością na stres. Tolerancja wśród rówieśników jest bardzo niska, dzieci są wykluczone z większość funkcji społecznych i muszą być pod stałą kontrolą rodziców, lekarzy lub opiekunów.
Niestety faktem jest również, że lekarze nie chcą podejmować się leczenia z obawy na konsekwencje.
Farmakologiczne leczenie padaczki.
Ścisłe leczenie padaczki przy użyciu leków, stosowanych regularnie o konkretnych godzinach. Leki w przypadku cięzkiej padaczki, muszą być podawane ściśle co 12h w różnych dawkach, ustalanych przez lekarza neurologa. Niewielkie spóźnienie np. dwóch godzin może wywołać atak padaczki. Systematyka jest bardzo ważna.
Święto Purple Day® jest znane na całym świecie, w Polsce nazywane Lawendowym Dniem. Pozwala uświadomić Polaków, że wśród wizualnie zdrowych ludzi, krąży ok. 400 tysięcy osób chorych na padaczkę. Choroba nadal jest ignorowana, lekceważona i kojarzona z patologią. Natomiast ludzie chorzy na padaczkę to prawdziwi mistrzowie w swoich talentach.
Filharmonia w Szczecinie jako pierwsza w Polsce, wzięła udział w tak uroczystym dniu jakim jest Purple Day® 2020 Poland, Szczecin.
Mózg zawiera miliardy komórek nerwowych zwanych neuronami, które komunikują się ze sobą poprzez wysyłanie i odbieranie impulsów elektrycznych. Napad występuje, gdy pobudzona zostanie nadmierna aktywność elektryczna, która tymczasowo przerywa normalne funkcjonowanie mózgu. Atak jest zakłóceniem łączności elektrycznej między neuronami.
Inne przyczyny to: wady metaboliczne, genetyczne, wrodzone, immunologiczne. Postępy w obrazowaniu mózgu i sekwencjonowaniu całego genomu pomogą większej liczbie osób poznać i lepiej zrozumieć przyczynę padaczki.
Dowiedz się więcej o przyczynach padaczki.
Ścisłe leczenie padaczki przy użyciu leków, stosowanych regularnie o konkretnych godzinach. Leki w przypadku cięzkiej padaczki, muszą być podawane ściśle co 12h w różnych dawkach, ustalanych przez lekarza neurologa. Niewielkie spóźnienie np. dwóch godzin może wywołać atak padaczki. Systematyka jest bardzo ważna.
Dostępne są różne operacje dla różnych typów padaczki. Najpopularniejszą jest głęboka stymulacja mózgu, a konkretnie jądra przedniego wzgórza za pomocą implantu montowanego w czaszce pacjenta - stymulator nerwu błędnego. Natomast inne operacje chirurgiczne polegają na: resekcji płata czołowego, cięcie zewnątrzoponowe (czołowe, ciemieniowe, potyliczne)...
Pozwalająca kontrolować napady padaczkowe, zwykle jest połączona z farmakoterapią. Zalecana przez lekarzy jest dieta ketogeniczna o wysokiej zawartości tłuszczu i niskiej ilości węglowodanów. Tego typu połączenie terapii musi być monitorowane przez lekarz neurologa oraz dietetyka i może pomóc w kontroli napadów u niektórych osób.
Bez względu na wiek jesteś w stanie dbać o swój mózg, oto pięć porad:
1. Staraj się dobrze spać i wysypiać.
2. Pij dużo wody.
3. Używaj i ćwicz swój mózg.
4. Jedz zdrową żywność.
5. Używaj kasku, aby chronić swój mózg podczas jazdy na rowerze.
Podczas cięzkich ataków padaczki, jakimi są napady padaczkowe uogólnione toniczno-kloniczne (dawniej grand mal), występuje nagła utrata przytomności w której upadek z pozycji stojącej do leżęcej może uszkodzić najbardziej głowę pacjenta o przedmioty w jego otoczeniu np. krawężnik, zlew, biurko. Następnie po utracie przytomności, nazywanej fazą toniczną i trwającą około minuty, następuje faza kloniczna. W trakcie fazy klonicznej występują bardzo silne drgawki i niekontrolowane ruchy. Drgawki są na tyle silne, że leżący pacjet uderza głową o podłoże na którym leży, również w tej fazie pacjent może doznać urazów głowy leżąc np. na chodniku lub w wannie, uderzając głową przez następne kilka minut, fazy klonicznej.
Język w trakcie trwania napadu padaczki jest narażony na skurcze mięśni żuchwy, które silnie zaciskają szczękę i jeśli zęby trafią na język to zostaje on nadgryziony.
Nagłe sytuacje stresujące, wiążą się z nadmierną aktywnością elektryczną w mózgu. Efektem tego są silne wyładowania elektryczne w różnych częściach mózgu, czego kolejnym efektem jest napad padaczkowy.
Mózg nie może sobie poradzić z dużą ilością pobudzonych neuronów i wysyła błędne informacje do innych narządów ciała, poprzez układ nerwowy.
Najlepszym przykładem, widocznym podczas ataku padaczki są drgawki całego ciała. Wiąże się to z błędnymi informacjami docierającymi do mięśni, które bardzo szybko napinają się i rozkurczają. Dotyczy to większości mięśni np. żuchwy lub serca.
Wiele osób z padaczką zgłasza dobry stan zdrowia mimo napadów, jednak większość uważa, że napady drgawkowe negatywnie wpływają na ich stan zdrowia w różnych aspektach:
1. Ataki padaczki mogą prowadzić do obrażeń i wypadków tj. złamania kości, urazy głowy, pogryziony język.
2. Niektóre leki przeciwpadaczkowe mogą wpływać na myślenie, nastrój, zdrowie kości.
3. Inne stany chorobowe związane z padaczką mogą powodować więcej problemów niż same ataki padaczki np. cukrzyca, depresja.
1. Nie podawać nic do picia.
2. Nie stosować sztucznego oddychania, na początku dużego napadu padaczkowego, chory może przez pewien czas nie oddychać (20-30 sek.) - jest to normalne.
3. Nie używać siły wobec chorego, podczas napadu chory ma zawężoną świadomość i może reagować na to agresją, płaczem, chęcią ucieczki lub ukrycia się w niewidocznym miejscu.
4. Nie powstrzymywać na siłę drgawek, nawet jeśli kończyny utknęły w elementach zewnętrznych typu: meble, poręcze, tory. Inny ucisk niż mięśnie chorego, może połamać kości.
5. Nie wkładać niczego choremu do ust, język to również mięsień (bardzo silny) i również bierze udział w trakcie drgawek. Jeśli chory pogryzie język to nic nie pomoże w ustach, może wrącz zaszkodzić, gdyż chory może połamać zęby!
6. Nie otwierać siłą zaciśniętych szczęk, zaciśnięte szczęki chronią język, aby nie został pogryziony!
7. Nie szarpać chorego ani klepać po twarzy, chory traci przytomność, czynniki fizyczne zewnętrzne nie przywrócą Jego "na nogi".
8. Nie przenosić chorego, grozi to zwichęciami w trakcie ataku padaczki oraz po zakończeniu.
Przyczyn jest wiele, tak jak rodzajów padaczki.
Prawdą jest, że u około połowy chorych, przyczyna jest nieznana.
Przyczyny padaczki różnią się w zależności od wieku osoby,
Wiele przypadków bez wyraźnej przyczyny padaczki może mieć formę genetyczną,
Jedna trzecia dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu może mieć drgawki,
Infekcje są również częstymi przyczynami padaczki,
Napady zwykle rozpoczynają się u osób po 65 roku życia,
Udar jest jedną z najczęstszych przyczyn napadów u seniorów.
Niektóre osoby mogą odczuwać zbliżający się atak padaczki na kilka godzin lub minut przed napadem. W medycynie nazywa się to AURA, jest to ostrzeżenie dla osoby chorej o zbliżającym się ataku. Symptomy są bardzo różne oraz zrozumiałe wyłącznie dla lekarzy i chorych. Wiedza społeczeństwa jest bardzo niska.
Aura może wystąpić bez finalnego napadu padaczki, jest wtedy nazywana jako świadomy atak ogniskowy.
Jednak wielu chorych nie ma aury i ostrzeżenia wysłanego przez mózg, napad zaczyna się od natychmiastowej utraty świadomości i przytomności.
Mózg chorego wyczuwa wyładowania elektryczne i wysyła nietypowe informacje, które pacjent wyczuwa i jest świadomy takich odczuć przed atakiem padaczki.
Déjà vu - uczucie, że osoba, miejsce lub rzecz jest znana, ale nigdy wcześniej tego nie widziała.
Jamais vu - poczucie, że osoba, miejsce lub rzecz jest nowa lub nieznana, ale tak nie jest.
Dziwne zapachy, znajome zapach odbierane są jako nieznane. Uczucie jest tak silne, że chory traci świadomość.
Odgłosy i nietypowe wrażenia słuchowe.
Poczucie smaku jest zaburzone, chory nie odczuwa zmysłu smaku.
Zmysł wzroku przekazuje do mózgu rozmyte i niewyraźny obrazy z gałek ocznych.
Przyjemne odczucia, związane z spalaniem cukru (paliwo mózgu).
Wyścig myśli, mózg przetwarza ogromne ilości informacji, starając się przywrócić świadomość, uaktywnia się pamięć długotrwała.
Bardzo silne zawroty głowy.
Nagły ból głowy z ogniskiem w pojedynczej korze mózgowej, lewa lub prawa. Często opisywany przez chorych "jakby wbito gwóźdz w głowę".
Silne nudności, rozpoczynające się od żołądka do gardła. Przypominające odruch wymiotny.
Drętwienie lub mrowienie jest tak silne, że chory nie kontroluje całych części ciała np. od pasa w dół lub jednej strony ciała (lewa/prawa).
Objawy po zakończeniu napadu padaczki, mogą się różnić od rodzaju napadu, w jakiej części mózgu wystąpiły pierwsze wyładowania elektryczne lub od długości napadu padaczki. Wpływa to na czas rekonwalescencji po każdym ataku.
Porównanym przez chorych, jako kilkudniowy intensywny trening na siłowni, który przeżył w kilka minut w trakcie napadu. Chory po odzyskaniu przytomoności bardzo często zasypia, aby mózg odpoczął w tym czasie mogą być oznaki braku świadomości. Dlatego po ataku nie wolno krzyczeć i należy zachować ciszę w otoczeniu osoby chorej, nagłe szarpanie, krzyczenie, uderzanie w twarz MOŻE WYWOŁAĆ KOLEJNE ATAKI PADACZKI
Niejasne pochodzenie padaczki i spektakularność cierpień osoby chorej powodowały, że od zarania dziejów czyniono z padaczki chorobę magiczną, za którą odpowiedzialne były złe duchy. Z tego powodu już w okresie mezolitu padaczki wraz z urazami głowy i różnymi chorobami umysłowymi była leczona przy pomocy trepanacji. Zabieg ten miał usunąć ból, a przede wszystkim "uwalniał" złego ducha, którego szaman-czarownik obwiniał za cierpienia chorego.
Padaczkę określono po raz pierwszy jako "świętą chorobę" – "chorobę boską" zesłaną przez bogów w akcie zemsty na człowieka w Starożytnym Egipcie. To przeświadczenie funkcjonowało nadal w Starożytnej Grecji i Rzymie, mimo odkrywczych tez Hipokratesa widzącego w padaczce schorzenie, za które odpowiedzialny jest mózg.
Dla odbioru padaczki w średniowieczu punktem wyjścia stał się fragment z Nowego Testamentu opisujący cudowne uleczenie padaczki przez Chrystusa. Ponieważ Chrystus określił chorobę jako schorzenie wywołane przez niemego i głuchego ducha pogląd ten został podtrzymany przez chrześcijańskich duchownych i filozofów. Doprowadziło to do leczenia chorób umysłowych, nerwic i padaczki głównie przy pomocy egzorcyzmów, a przede wszystkim do negatywnego postrzegania przez społeczeństwo samych chorych, w których widziano opętanych przez diabła.
Jeśli podróżujesz do pracy, możesz nie mieć wyboru, jednak jeśli planujesz wakacje, zastanów się, dokąd zmierzasz w związku z atakami padaczki
Czy jest to realne miejsce do odwiedzenia, w którym nie będziesz miał ataków ? Jeśli nie możesz prowadzić samochodu, pomyśl o ośrodku, w którym nie będziesz musiał opuszczać miejsca wakacji lub upewnić się, że inny środek transportu jest łatwo dostępny
Jeśli będziesz musiał podróżować po przyjeździe do hotelu, zanotuj dostępne formy transportu, zanim dojedziesz.
Jeśli Ty (lub Twój bliski) ma częste ataki padaczki, w których może wystąpić uraz, podróżuj z kimś, kto wie o twoich atakach padaczki i co zrobić, jeśli pojawią się problemy. Jeśli musisz podróżować samotnie, może to mieć wpływ na to, dokąd zmierzasz, jak się tam dostać i jakie rodzaje środków ostrożności możesz podjąć.
Osoby z drgawkami, które nie wpływają na ich świadomość, będą miały inne obawy niż osoby, u których występują ataki toniczno-kloniczne. Osoby, które mogą stracić przytomność, mogą mieć trudności, jeśli tego typu atak wystąpi w samolocie Poruszanie się jest zwykle ograniczone w samolocie i zazwyczaj nie można tego zrobić bezpiecznie.
Jeśli masz skłonności do cięzkich ataków pomyśl dokładnie o planach, które wymagają długich czasów podróży i jak możesz uzyskać pomoc w przypadku wystąpienia ataku. Podróż samolotem oferuje ograniczoną pomoc medyczną podczas lotu i może nie być bezpiecznym pomysłem dla osób z tym ryzykiem. Zastanów się, że będziesz miał atak podczas podróży i planuj z wyprzedzeniem, korzystając z planu reakcji.
Pomyśl o swoim sposobie transportu a także o celu podróży w odniesieniu do bezpieczeństwa. Następnie usiądź ze swoim lekarzem, pielęgniarką i rodziną, aby zaplanować, jak zapobiegać urazom i upewnić się, że podróż jest zabawna i bezpieczna! Osoby z atakami powinny mieć możliwość uczestnictwa w większości zajęć. Jednak działania, które wiążą się ze znacznymi zagrożeniami bezpieczeństwa, takimi jak wspinanie się na wysokie miejsca, latanie i skoki ze spadochronem, nie są zalecane i mogą stanowić poważne zagrożenie bezpieczeństwa.
Zastanów się, dokąd zmierzasz w związku z tym, czego potrzebujesz. Jeśli podróżujesz do kurortu lub miasta, prawdopodobnie będziesz mógł łatwo znaleźć aptekę, lekarza lub szpital. Jeśli jednak podróżujesz na tereny wiejskie lub odległe, możesz w ogóle nie mieć dostępu do opieki medycznej, aby znaleźć lekarza. Może to nie być rozsądne dla osób z częstymi atakami padaczki lub tych, które mogą napotkać sytuacje awaryjne. Upewnij się, że masz odpowiednie zapasy leków, a ktoś z Tobą może być w trakcie podróży.
Upewnij się również, że sprawdziłeś ubezpieczenie zdrowotne przed podróżą. Dowiedz się, czy będziesz objęty ochroną ubezpieczeniową i czy istnieją konkretne instrukcje, których należy przestrzegać, jeśli potrzebujesz opieki zdrowotnej podczas podróży.
Podróżowanie może być stresujące i prowadzić do częstych zakłóceń w harmonogramach snu, zmianach nawyków żywieniowych lub zmianach czasu przyjmowania leków. Zastanów się dokładnie nad wyzwalaczami ataków i jak nimi zarządzać lub zapobiec ich wystąpieniu w pierwszej kolejności!
Upewnij się, że planujesz czas na odpoczynek, zamiast być cały czas w ruchu. Może to być szczególnie ważne dla rodzin z małymi dziećmi.
Jeśli Ty lub Twoje dziecko jesteście wrażliwi na światło, bądźcie ostrożni podczas odwiedzania parków rozrywki, szczególnie w nocy - może być dużo migających świateł i nadmiernych bodźców, które mogą wywołać drgawki.
Jeśli często przebywasz na dworze lub masz napięty harmonogram, upewnij się, że regularnie pijesz wodę i spożywasz posiłki
Zdolność do bezpiecznego reagowania na ataki.
Dostęp do pomocy medycznej.
Zakwaterowanie dla specjalnych potrzeb, takich jak: dieta, mobilność, miejsce do odzyskania przytomności po ataku.
Środowisko turystyczne i elastyczność planów podróży.
Dostęp do pilnego transportu.
Zastanów się dokładnie, jak dotrzeć do celu podczas planowania wakacji lub podróży służbowych.
Może to pomóc w rozpoznaniu potencjalnych obszarów problemowych i opracowaniu kreatywnych rozwiązań z wyprzedzeniem!
Planowanie z wyprzedzeniem może również zmniejszyć stres związany z podróżowaniem i sprawić, że będzie przyjemniejszy dla wszystkich.
Przepisy dotyczące prowadzenia pojazdów dla osób z padaczką są różne w różnych krajach. Osoby chore muszą być na ogół wolne od ataków przez określony czas, aby prowadzić pojazd. Czasami prowadzenie pojazdu może być ograniczone do określonych godzin lub w szczególnych okolicznościach, w zależności od miejsca zamieszkania i indywidualnych okoliczności.
Powinieneś przedyskutować to ze swoim lekarzem!
Rozważając podróż samolotem, najpierw porozmawiaj z lekarzem. Zastanów się nad wpływem zmian stref czasowych, braku snu i długich opóźnień czasów podróży na ataki padaczki i czy zaleca się podróż samolotem.
Podróżuj z towarzyszem - jest to szczególnie ważne dla osób z częstymi atakami padaczki lub ze zmianami w świadomości i zachowaniu.
Przynieś list od swojego lekarza, opisujący Twoją zdolność do podróżowania samolotem i opisz plan reakcji na wypadek, gdy dojdzie do ataku padaczki.
Porozmawiaj z linią lotniczą z wyprzedzeniem - poproś o specjalne rozmieszczenie siedzeń, abyś był bliżej przodu, gdzie możesz uzyskać pomoc w razie potrzeby. Jeśli to możliwe, poproś o puste miejsce obok siebie, abyś mógł się położyć, jeśli nastąpi atak.
Noś ze sobą zapas leków (w odpowiednio oznakowanych butelkach), aby był dostępny, jeśli potrzebujesz go podczas lotu.
Pamiętaj, że ataki drgawek powinny być nadal dokładnie rozważane i czy powinieneś podróżować sam lub z osobą towarzyszącą.
Podróż pociągiem lub autobusem pozwala na większą elastyczność w uzyskaniu pomocy w razie potrzeby lub w przypadku wystąpienia ataków padaczki. Plany podróży są na ogół bardziej elastyczne i można wysiąść z pociągu wcześnie, jeśli potrzebna jest pomoc, zanim dotrzesz do celu.
Ludzie, którzy podróżują podczas ataku są zagrożeni upadkiem, muszą uważać na peronach. Niech ktoś towarzyszy Ci w pociągach i poza nimi, czekając na peronach, abyś nie przechadzał się ani nie spadł na tory kolejowe podczas ataku.
Upewnij się, że personel pociągu lub autobusu wie również o Twoich atakach i poinformuj, co zrobić, jeśli masz je podczas podróży.